Apreciados socios:

Se ha recibido esta información del Dr. Álvaro Daschner sobre el programa de la Jornada de Medicina Evolucionista que él organiza.

Un cordial saludo.

Dr. Pedro Ojeda

Secretario General de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica

El martes, 4 de diciembre de 2012 de 16 a 20:30 horas tendrá lugar la

IV Jornada de Medicina Evolucionista: Enfermedad y eficacia biológica

en el salón de actos del Hospital Universitario de la Princesa

La actividad está acreditada por la Agencia LAIN ENTRALGO con 0,8 créditos

Para más información: www.medicinayevolucion.com

Contacto: medicinayevolucion@gmail.com

Programa y cartel: IV Jornada de Medicina Evolucionista (2697 descargas )

También queremos recordar que está disponible nuestra primera monografía: MEDICINA EVOLUCIONISTA: APORTACIONES PLURIDISCIPLINARES Volumen I (más información sobre el libro en http://www.medicinayevolucion.com/libro-medicina-evolucionista)

Ya que la inscripción sigue siendo gratuita, animamos a los interesados adquirir nuestra monografia y poder así ayudarnos a financiar las próximas actividades

Para facilitar su adquisición se ofrecen las siguientes dos posibilidades:

1. El día de la jornada la LIBRERÍA BLANCO (cerca del Hospital, Conde de Peñalver 76) estará abierta, además de su horario habitual, también de 15h a 16h y se podrá comprar allí el libro por un precio reducido (solo ese día) de 20 Euros.

2. Para mayor facilidad también se puede hacer un ingreso de 20 Euros a la siguiente cuenta bancaria. Mostrando justificante de ingreso de 20 Euros en la antesala del salón de actos del Hospital Universitario de la Princesa se entregaran los libros durante el horario de la jornada :

Cuenta 0081 0664 90 0001033207 a nombre de Gwendoline Margaret Kelly (Librería Blanco)
Poner en concepto: MEDICINA EVOLUCIONISTA

Los coordinadores informarán sobre un posible cambio de lugar de la jornada, según se desarrollen los acontecimientos que afectan a corto plazo a la posible transformación del Hospital Universitario de La Princesa (http://hospitallaprincesaenpeligro.blogspot.com.es/)

Los coordinadores

Alvaro Daschner
José-Luis Gómez Pérez
Maria-José Trujillo Tiebas

La X edición de los premios Best In Class, ha otorgado el galardón al mejor servicio de Alergología e Inmunología Clínica al del Hospital Universitario del Río Hortega. Han sido finalistas los servicios del Hospital del Vinalopó, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Hospital Universitario Marqués De Valdecilla y Organización Sanitaria Integrada Bilbao – Basurto.

» Más información: Premios Best In Class

El reciente auge de la «sanidad digital»

La telemedicina, definida por la OMS como la prestación remota de servicios médicos o sanitarios (1), no es un fenómeno nuevo y de hecho tiene más de cien años de historia en paralelo a avances en tecnologías de telecomunicación (2). Sin embargo, hasta la llegada de la pandemia del COVID-19 su utilización quedó limitada a experiencias piloto (especialmente en situaciones de aislamiento extremo de los pacientes) y no llegó a penetrar en la práctica asistencial principalmente por barreras regulatorias y por la ausencia de incentivos económicos para su adopción (3). Los confinamientos impuestos tras el inicio de la pandemia supusieron una relajación de estas restricciones y marcaron un punto de inflexión en la expansión de estos servicios, cuya utilización llegó en 2021 a niveles 38 veces superiores a los prepandémicos (4). Este mayor uso provocó cambios en las actitudes ante la telemedicina en la sociedad y destapó carencias en infraestructura tecnológica y en procesos y protocolos para la atención remota de pacientes en los sistemas sanitarios de todo el mundo. En este periodo se ha producido, además, un cambio conceptual en el que la telemedicina queda englobada en un campo más amplio de “sanidad digital” (5), la aplicación de tecnologías digitales en el campo de la salud, incluyendo, además de teleconsultas, componentes como la computación en la nube, el big data, la inteligencia artificial, apps de salud y dispositivos de monitorización remota entre otros.

El interés por iniciativas de sanidad digital también es previo a la pandemia, como refleja la creciente inversión en este terreno a partir del año 2013, para llegar a una cifra récord de 52.000 millones de dólares en el 2021 (6, 7).  Aunque posteriormente las inversiones han disminuido, el cambio cualitativo permanece: la sanidad digital se ha consolidado como un nuevo segmento en el sector, ya es parte de la medicina convencional (8). Revistas prestigiosas como Lancet y Nature han lanzado publicaciones específicamente dedicadas a la sanidad digital y el New England Journal of Medicine ha creado una dedicada a la inteligencia artificial y otra (Catalyst) a innovaciones en la prestación de servicios sanitarios. Nuevos actores han entrado en el sector -notablemente, las grandes empresas tecnológicas-, se están produciendo cambios en la dinámica competitiva (9) y se ha operado un cambio de paradigma: la prestación de servicios médicos y sanitarios ya no es una actividad exclusivamente presencial o vinculada a ubicaciones concretas (10).

La utilización de nuevos modelos de sanidad digital es así un fenómeno en evolución ante el que los diversos agentes están reaccionando de manera diversa. En Alergología se ha observado tras el inicio de la pandemia una elevada adopción de consultas síncronas (por ejemplo, videoconsultas), pero un escaso uso de otras modalidades de prestación digital (11).

Ámbito y taxonomía de los modelos de prestación sanitaria digital

La sanidad digital incluye la aplicación de varias tecnologías de la información y comunicación en diversas etapas de la cadena de valor sanitaria. Estas tecnologías son en su mayoría transversales -útiles en distintos tipos de actividades y no sólo sanitarias- y en todo caso son simplemente instrumentos facilitadores. La innovación que supone la sanidad digital surge cuando una o varias de estas tecnologías son utilizadas para el diseño y desarrollo de nuevos productos, servicios, modelos operativos y modelos de negocio (12).

Una clasificación basada la forma última de prestación de servicios médicos y en los tipos de comunicación (humano-humano, humano-máquina, máquina-máquina) distingue (13, 14) tres grandes categorías de modelos de provisión sanitaria digital:

Teleconsultas. Consultas remotas entre médico y paciente, que pueden ser síncronas (por video o voz) o asíncronas (vía chat, mensajería instantánea, correo electrónico, SMS). Algunas de las interacciones pueden ser -en parte o en su totalidad- automatizadas mediante el empleo de chatbots basados en algoritmos.  La categoría de teleconsultas incluye también la interacción médico-médico para la transmisión (“store & forward”) de elementos de la historia clínica electrónica del paciente (por ejemplo, pruebas de laboratorio o de imagen).

Gestión remota de enfermedad crónica. i) Terapias digitales (Digital Therapeutics o DTx en su acrónimo en inglés): intervenciones terapéuticas implementadas en un programa de software y habitualmente accesibles a través de una app dedicada, con el objetivo de mejorar el control de enfermedades crónicas, apoyando el tratamiento prescrito; utilizan habitualmente técnicas basadas en ciencias del comportamiento (como el gamification) para tratar de mejorar la adherencia al tratamiento farmacológico prescrito e inducir cambios en estilo de vida del paciente. ii) Monitorización remota del paciente (RPM en sus siglas en inglés): sistemas, sensores y dispositivos que capturan datos médicos del paciente para su evaluación remota.

Autocuidado dirigido y conectado. “E-triaje”: comprobadores de síntomas, utilizando inteligencia artificial e implementados a través de chatbots; aplicaciones y dispositivos para el uso por el paciente, basadas en software ejecutable en la web, teléfonos móviles o dispositivos no-médicos; motores de búsqueda, que permiten al paciente encontrar información médica y de salud en buscadores generales o en sitios web dedicados y seguros para acceder a su propio historial clínico electrónico.

En la actualidad, los servicios digitales suelen prestarse de manera aislada y no integrada con la atención presencial. Sin embargo, el escenario más probable de desarrollo futuro es la combinación de intervenciones remotas y en persona dentro del concepto emergente de modelos de asistencia “híbridos”, que abren nuevas posibilidades en el diseño de protocolos y vías clínicas en diversas especialidades y, entre ellas, en Alergología (11).

La Alergología ante la sanidad digital

En la década anterior al inicio de la pandemia, diversos artículos habían discutido la utilización de la telemedicina en otras especialidades y su posible aplicabilidad en Alergología (15-19) siempre que se pudiera garantizar la calidad y la seguridad en la asistencia. A partir del comienzo de los confinamientos, surgen publicaciones que tratan de ofrecer guías para la utilización de la telemedicina -un imperativo en ese momento- en el tratamiento de pacientes alérgicos (20,21). Un position paper de la asociación alemana de alergólogos AeDA publicado en este contexto (22) destaca la utilidad de la telemedicina y de otras aplicaciones digitales no sólo como alternativa en situaciones en las que la atención presencial no es posible sino también como herramientas que facilitan la práctica diaria del alergólogo, si bien destaca que aún existen barreras tecnológicas, legales y profesionales que superar. El artículo alaba el impulso a la digitalización de la sanidad en ese país que supuso la Ley de Salud Digital de 2019, que creó la posibilidad de empezar a prescribir apps digitales de salud (DiGa en acrónimo alemán) por parte de los médicos y con reembolso en el sistema público. La publicación del consenso multidisciplinar para el seguimiento y control del asma en la era de la telemedicina -proyecto COMETA- concibe la teleasistencia como una herramienta complementaria fundamental para garantizar el control del asma más allá de cualquier situación restrictiva de la visita presencial (23).

El reciente position paper de la EAACI sobre telemedicina (24) destaca que la asistencia remota reduce costes y ahorra tiempo a profesionales y pacientes, pero no puede reemplazar completamente a la atención en persona por la importancia de la exploración física y de algunas pruebas diagnósticas esenciales en el seguimiento de los pacientes. El artículo enumera también otras ventajas y desventajas de la telemedicina. Entre las primeras, una mayor accesibilidad de los servicios, mayor conveniencia y más fácil seguimiento del paciente. Entre las segundas, la falta de garantía sobre la seguridad y privacidad de datos del paciente, problemas en el reembolso o pago de los servicios, barreras tecnológicas para su adopción generalizada y la falta de estandarización de procesos y protocolos. Se discute también el posible impacto en la relación médico-paciente de la telemedicina y la necesidad de que el profesional desarrolle nuevas competencias para adaptarse a esta nueva forma de interacción.

Gran parte de la bibliografía sobre uso de sanidad digital en Alergología se centra en el asma, y el caso de uso más mencionado es en el seguimiento de pacientes ya diagnosticados, con el potencial de lograr un mejor control de la enfermedad. Las teleconsultas posibilitan nuevas formas de interacción con el paciente, las terapias digitales pueden contribuir a mejorar la adherencia al tratamiento, y los inhaladores digitales aportan datos en tiempo real sobre el grado de adherencia a la medicación de control, uso de beta-agonistas de acción corta y técnica de uso del inhalador (25). La sanidad digital ha tenido hasta la fecha mayor desarrollo en otras especialidades, por ejemplo, en el tratamiento y seguimiento de diabetes con los sensores de monitorización continua de glucemia (26) y otras aplicaciones, y el desarrollo y validación de biomarcadores digitales centrados en el paciente para asma y rinitis alérgicas podría aumentar la utilidad de los modelos de prestación digitales además de tener aplicaciones en la práctica presencial (27). Las intervenciones remotas, digitales, son generalmente bien aceptadas por los pacientes y los profesionales (28), y pueden mejorar el seguimiento del asma especialmente cuando incluyen inhaladores conectados y elementos de software para evaluar síntomas y grado de control, y para facilitar la educación y activación del paciente en el seguimiento de su enfermedad (29). Las tecnologías digitales posibilitan teóricamente el diseño de nuevos modelos asistenciales que, en combinación con la atención presencial, mejoren el control del asma, aunque aún son escasos los estudios de eficacia clínica de estos nuevos enfoques terapéuticos (30).

En años recientes hay publicaciones sobre la utilización de terapias digitales en dermatitis atópica como complemento al tratamiento habitual y con buenos resultados en la reducción de síntomas (31), de apps para el seguimiento de actividad y control en urticaria crónica espontánea (32), y de diversas aplicaciones digitales en la gestión de la inmunoterapia con alergenos, en la estratificación de pacientes, en su seguimiento y en la evaluación de eficacia, si bien, señalan los autores, son necesarios más estudios para comprobar su eficacia en mejorar resultados asistenciales (33).

La inteligencia artificial es una tecnología emergente con gran potencial disruptivo en diversos sectores de actividad y también en la medicina y la sanidad. En alergología, se explora (34) su utilización en, entre otros casos de uso, investigación básica y clínica (ensayos clínicos descentralizados, gemelos digitales), su integración en dispositivos de monitorización remota, el desarrollo de modelos predictivos de curso de la enfermedad, o en el diagnóstico y fenotipado de pacientes, si bien aún existen numerosos retos técnicos, éticos y regulatorios que afrontar antes de generalizar la utilización de esta tecnología en la práctica diaria.

Áreas de desarrollo futuro en sanidad digital

La expansión de la telemedicina y otras formas de sanidad digital es un fenómeno reciente y su adopción en alergología y en otras especialidades está aún en una fase temprana. Estas nuevas modalidades asistenciales ofrecen diversos beneficios potenciales que deben ser balanceados por las limitaciones inherentes a servicios provistos a distancia -sin estar el paciente “presente”- y en algunos casos utillizando algoritmos automatizados. La evaluación y uso de los nuevos modelos digitales debe seguir las mismas reglas exigidas a otras tecnologías sanitarias y al estándar de calidad de los procesos asistenciales de demostración de evidencia científica y respeto a las preferencias e individualidad del paciente, priorizando la seguridad de los procedimientos y la privacidad de los datos. Adicionalmente, para que la sanidad digital llegue a tener impacto en la práctica asistencial, es necesario que los profesionales y las sociedades médicas desarrollen guías clínicas y protocolos, para cada especialidad, enfermedad y procedimiento (35). Aún es escasa la evaluación de impacto asistencial de soluciones de sanidad digital utilizando ensayos prospectivos aleatorizados controlados, y de impacto económico comparando resultados asistenciales y costes medidos longitudinalmente, y tal vez sea necesario también emplear nuevas metodologías de evaluación en esta área (36-38). Otro reto pendiente es la evaluación comparada de modelos asistenciales híbridos que combinen intervenciones presenciales y digitales, especialmente porque aún hay pocos ejemplos de su implementación (39). En cualquier caso, parece imperativo abordar el reto de adaptar las guías clínicas en medicina a la era digital (40).

La regulación de tecnologías digitales en sanidad fue una restricción a su adopción prepandemia y actualmente es un proceso en evolución (41), al igual que su reembolso o financiación, tanto en sistemas públicos como privados (42).  Ambos factores tendrán gran influencia en el ritmo de adopción de estas nuevas modalidades asistenciales. La actitud que adopten médicos y otros profesionales será también un elemento crítico en la evolución de la sanidad digital: existen barreras relacionadas con el acceso a estas tecnologías y a formación específica en ellas, y también dudas sobre su utilidad y sobre el impacto que puedan tener en la carga de trabajo asistencial (43).

El gran desarrollo reciente de telemedicina y otras formas de sanidad digital presenta la posibilidad de innovar y de actualizar guías clínicas, protocolos y modelos asistenciales en alergología al igual que en otras especialidades, pero aún existen limitaciones y retos que superar antes de que estas nuevas modalidades sean adoptadas de forma generalizada en la práctica diaria (44).

Referencias bibliográficas

1. Bento, P. et. al. Consolidated telemedicine implementation guide. World Health Organization 2022. 
2. Ryu S. History of Telemedicine: Evolution, Context, and Transformation. Healthc Inform Res. 2010 Mar;16(1):65–6. doi: 10.4258/hir.2010.16.1.65. Epub 2010 Mar 31. PMCID: PMC3089841.
3. Shaver J. The State of Telehealth Before and After the COVID-19 Pandemic. Prim Care. 2022 Dec;49(4):517-530. doi: 10.1016/j.pop.2022.04.002. Epub 2022 Apr 25. PMID: 36357058; PMCID: PMC9035352.
4. Bestsennyy, Ol, Gilbert, G., Harris A., Rost J. Telehealth: a quarter-trillion dollar post-COVID19 reality?. McKinsey & Company 2021. https://www.mckinsey.com/industries/healthcare/our-insights/telehealth-a-quarter-trillion-dollar-post-covid-19-reality (accedido 31 marzo 2024)
5. WHO guideline Recommendations on Digital Interventions for Health System Strengthening. Geneva: World Health Organization; 2019. PMID: 31162915.
6. https://rockhealth.com/insights/2023-year-end-digital-health-funding/ (accedido 30 marzo 2024)
7. https://www.strategyand.pwc.com/de/en/industries/pharma-life-science/a-practical-experience-based-guide.html (accedido 30 marzo 2024)
8. Mandal S, Wiesenfeld BM, Mann D, Lawrence K, Chunara R, Testa P, Nov O. Evidence for Telemedicine’s Ongoing Transformation of Health Care Delivery Since the Onset of COVID-19: Retrospective Observational Study. JMIR Form Res. 2022 Oct 14;6(10):e38661. doi: 10.2196/38661. PMID: 36103553; PMCID: PMC9578517.
9. Thomason, J. (2021). Big tech, big data and the new world of digital health. Global Health Journal. 5. 10.1016/j.glohj.2021.11.003.
10. Nguyen, Andrew & Rivera, Alessandra & Gualtieri, Lisa. (2023). A New Health Care Paradigm: The Power of Digital Health and E-Patients. Mayo Clinic Proceedings: Digital Health. 1. 203-209. 10.1016/j.mcpdig.2023.04.005.
11. Bajowala SS, Shih J, Varshney P, Elliott T. The Future of Telehealth for Allergic Disease. J Allergy Clin Immunol Pract. 2022 Oct;10(10):2514-2523. doi: 10.1016/j.jaip.2022.08.022. Epub 2022 Aug 28. PMID: 36038132; PMCID: PMC9420069.
12. Bamel, U., Talwar, S., Pereira, V., Corazza, L., & Dhir, A. (2023). Disruptive digital innovations in healthcare: Knowing the past and anticipating the future. Technovation, 125, 102785.
13. https://www.mckinsey.com/industries/healthcare/our-insights/virtual-health-a-look-at-the-next-frontier-of-care-delivery (accedido 30 marzo 2024)
14. Martin, J.A. La oportunidad digital de la sanidad. Fundación Ramón Areces 2016
15. Krishna MT, Knibb RC, Huissoon AP. Is there a role for telemedicine in adult allergy services? Clin Exp Allergy. 2016 May;46(5):668-77. doi: 10.1111/cea.12701. PMID: 26742680.
16. Elliott T, Shih J. Direct to Consumer Telemedicine. Curr Allergy Asthma Rep. 2019 Jan 19;19(1):1. doi: 10.1007/s11882-019-0837-7. PMID: 30661123.
17. Elliott T, Shih J, Dinakar C, Portnoy J, Fineman S. American College of Allergy, Asthma & Immunology Position Paper on the Use of Telemedicine for Allergists. Ann Allergy Asthma Immunol. 2017 Dec;119(6):512-517. doi: 10.1016/j.anai.2017.09.052. Epub 2017 Nov 2. PMID: 29103799.
18. Alvarez-Perea A, Sánchez-García S, Muñoz Cano R, Antolín-Amérigo D, Tsilochristou O, Stukus DR. Impact Of «eHealth» in Allergic Diseases and Allergic Patients. J Investig Allergol Clin Immunol. 2019;29(2):94-102. doi: 10.18176/jiaci.0354. Epub 2018 Nov 20. PMID: 30457105.
19. Portnoy JM, Pandya A, Waller M, Elliott T. Telemedicine and emerging technologies for health care in allergy/immunology. J Allergy Clin Immunol. 2020 Feb;145(2):445-454. doi: 10.1016/j.jaci.2019.12.903. PMID: 32035604.
20. Hare N, Bansal P, Bajowala SS, Abramson SL, Chervinskiy S, Corriel R, Hauswirth DW, Kakumanu S, Mehta R, Rashid Q, Rupp MR, Shih J, Mosnaim GS. Work Group Report: COVID-19: Unmasking Telemedicine. J Allergy Clin Immunol Pract. 2020 Sep;8(8):2461-2473.e3. doi: 10.1016/j.jaip.2020.06.038. Epub 2020 Jun 27. PMID: 32603900; PMCID: PMC7320693.
21. Guarnieri G, Caminati M, Achille A, Vaia R, Chieco Bianchi F, Senna G, Vianello A. Severe Asthma, Telemedicine, and Self-Administered Therapy: Listening First to the Patient. J Clin Med. 2022 Feb 12;11(4):960. doi: 10.3390/jcm11040960. PMID: 35207233; PMCID: PMC8880352.
22. Dramburg S, Walter U, Becker S, Casper I, Röseler S, Schareina A, Wrede H, Klimek L. Telemedicine in allergology: practical aspects: A position paper of the Association of German Allergists (AeDA). Allergo J Int. 2021;30(4):119-129. doi: 10.1007/s40629-021-00167-5. Epub 2021 Feb 22. PMID: 33758744; PMCID: PMC7977487.
23. Almonacid-Sánchez, Carlos & Blanco-Aparicio, Marina & Dominguez-Ortega, Javier & Giner, Jordi & Paris, Jesús & Sánchez Marcos, Navidad & Plaza, Vicente. (2021). Consenso multidisciplinar para el seguimiento y control del asma mediante la telemedicina. El proyecto COMETA. Open Respiratory Archives. 3. 100098. 10.1016/j.opresp.2021.100098.
24. Smolinska S, Popescu FD, Izquierdo E, Antolín-Amérigo D, Price OJ, Alvarez-Perea A, Eguíluz Gracia I, Papadopoulos NG, Pfaar O, Fassio F, Hoffmann-Sommergruber K, Dramburg S, Agache I, Jutel M, Brough HA, Fonseca JA, Angier E, Boccabella C, Bonini M, Dunn Galvin A, Gibson PG, Gawlik R, Hannachi F, Kalayci Ö, Klimek L, Knibb R, Matricardi P, Chivato T. Telemedicine with special focus on allergic diseases and asthma-Status 2022: An EAACI position paper. Allergy. 2023 Dec 1. doi: 10.1111/all.15964. Epub ahead of print. PMID: 38041429.
25. Kaplan A, Boivin M, Bouchard J, Kim J, Hayes S, Licskai C. The emerging role of digital health in the management of asthma. Ther Adv Chronic Dis. 2023 Nov 17;14:20406223231209329. doi: 10.1177/20406223231209329. PMID: 38028951; PMCID: PMC10657529.
26. Lin R, Brown F, James S, Jones J, Ekinci E. Continuous glucose monitoring: A review of the evidence in type 1 and 2 diabetes mellitus. Diabet Med. 2021 May;38(5):e14528. doi: 10.1111/dme.14528. Epub 2021 Mar 6. PMID: 33496979.
27. Bousquet J, Shamji MH, Anto JM, Schünemann HJ, Canonica GW, Jutel M, Del Giacco S, Zuberbier T, Pfaar O, Fonseca JA, Sousa-Pinto B, Klimek L, Czarlewski W, Bedbrook A, Amaral R, Ansotegui IJ, Bosnic-Anticevich S, Braido F, Chaves Loureiro C, Gemicioglu B, Haahtela T, Kulus M, Kuna P, Kupczyk M, Matricardi PM, Regateiro FS, Samolinski B, Sofiev M, Toppila-Salmi S, Valiulis A, Ventura MT, Barbara C, Bergmann KC, Bewick M, Blain H, Bonini M, Boulet LP, Bourret R, Brusselle G, Brussino L, Buhl R, Cardona V, Casale T, Cecchi L, Charpin D, Cherrez-Ojeda I, Chu DK, Cingi C, Costa EM, Cruz AA, Devillier P, Dramburg S, Fokkens WJ, Gotua M, Heffler E, Ispayeva Z, Ivancevich JC, Joos G, Kaidashev I, Kraxner H, Kvedariene V, Larenas-Linnemann DE, Laune D, Lourenço O, Louis R, Makela M, Makris M, Maurer M, Melén E, Micheli Y, Morais-Almeida M, Mullol J, Niedoszytko M, O’Hehir R, Okamoto Y, Olze H, Papadopoulos NG, Papi A, Patella V, Pétré B, Pham-Thi N, Puggioni F, Quirce S, Roche N, Rouadi PW, Sá-Sousa A, Sagara H, Sastre J, Scichilone N, Sheikh A, Sova M, Suppli Ulrik C, Taborda-Barata L, Todo-Bom A, Torres MJ, Tsiligianni I, Usmani OS, Valovirta E, Vasankari T, Vieira RJ, Wallace D, Waserman S, Zidarn M, Yorgancioglu A, Zhang L, Chivato T, Ollert M. Patient-centered digital biomarkers for allergic respiratory diseases and asthma: The ARIA-EAACI approach – ARIA-EAACI Task Force Report. Allergy. 2023 Jul;78(7):1758-1776. doi: 10.1111/all.15740. PMID: 37042071.
28. Alvarez-Perea A, Dimov V, Popescu FD, Zubeldia JM. The applications of eHealth technologies in the management of asthma and allergic diseases. Clin Transl Allergy. 2021 Sep 6;11(7):e12061. doi: 10.1002/clt2.12061. PMID: 34504682; PMCID: PMC8420996.
29. Mosnaim G, Safioti G, Brown R, DePietro M, Szefler SJ, Lang DM, Portnoy JM, Bukstein DA, Bacharier LB, Merchant RK. Digital Health Technology in Asthma: A Comprehensive Scoping Review. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021 Jun;9(6):2377-2398. doi: 10.1016/j.jaip.2021.02.028. Epub 2021 Feb 27. PMID: 33652136.
30. Dunn J, Coravos A, Fanarjian M, Ginsburg GS, Steinhubl SR. Remote digital health technologies for improving the care of people with respiratory disorders. Lancet Digit Health. 2024 Apr;6(4):e291-e298. doi: 10.1016/S2589-7500(23)00248-0. Epub 2024 Feb 23. PMID: 38402128; PMCID: PMC10960683.
31. Gudmundsdóttir SL, Ballarini T, Ámundadóttir ML, Mészáros J, Eysteinsdottir JH, Thorleifsdottir RH, Hrafnkelsdóttir SK, Helgadottir H, Oddsson S, Silverberg JI. Engagement, Retention, and Acceptability in a Digital Health Program for Atopic Dermatitis: Prospective Interventional Study. JMIR Form Res. 2023 Jun 14;7:e41227. doi: 10.2196/41227. PMID: 36975050; PMCID: PMC10337350.
32. Neisinger S, Sousa Pinto B, Ramanauskaite A, Bousquet J, Weller K, Metz M, Magerl M, Kocatürk E, Cherrez-Ojeda I, Gimenez-Arnau AM, Parisi CAS, Altrichter S, Ensina LF, Bouillet L, Asero R, Gonçalo M, Guillet C, Rutkowski K, Bernstein JA, Hardin H, Godse K, Brzoza Z, Sousa JIL, Thomsen SF, van Doorn M, Hide M, Ye YM, Vandersee S, Lapiņa L, Peter J, Zhao Z, Han L, Nasr I, Rockmann-Helmbach H, Sørensen JA, Kara RÖ, Kurjāne N, Kurchenko AI, Kaidashev I, Tsaryk V, Stepanenko R, Maurer M. CRUSE^® -An innovative mobile application for patient monitoring and management in chronic spontaneous urticaria. Clin Transl Allergy. 2024 Jan;14(1):e12328. doi: 10.1002/clt2.12328. PMID: 38282190; PMCID: PMC10764293.
33. Dramburg S, Matricardi PM, Pfaar O, Klimek L. Digital health for allergen immunotherapy. Allergol Select. 2022 Dec 5;6:293-298. doi: 10.5414/ALX02301E. PMID: 36523960; PMCID: PMC9746244.
34. MacMath D, Chen M, Khoury P. Artificial Intelligence: Exploring the Future of Innovation in Allergy Immunology. Curr Allergy Asthma Rep. 2023 Jun;23(6):351-362. doi: 10.1007/s11882-023-01084-z. Epub 2023 May 9. PMID: 37160554; PMCID: PMC10169188.
35. Holčapek T, Šolc M, Šustek P. Telemedicine and the standard of care: a call for a new approach? Front Public Health. 2023 May 4;11:1184971. doi: 10.3389/fpubh.2023.1184971. PMID: 37213629; PMCID: PMC10192621.
36. Jandoo T. WHO guidance for digital health: What it means for researchers. DIGITALHEALTH 2020;6. doi:10.1177/2055207619898984
37. Guo C, Ashrafian H, Ghafur S, Fontana G, Gardner C, Prime M. Challenges for the evaluation of digital health solutions-A call for innovative evidence generation approaches. NPJ Digit Med. 2020 Aug 27;3:110. doi: 10.1038/s41746-020-00314-2. PMID: 32904379; PMCID: PMC7453198.
38. Jandoo T. WHO guidance for digital health: What it means for researchers. Digit Health. 2020 Jan 8;6:2055207619898984. doi: 10.1177/2055207619898984. PMID: 31949918; PMCID: PMC6952850.
39. Fitzsimon JP, Belanger C, Glazier RH, Green M, Peixoto C, Mahdavi R, Plumptre L, Bjerre LM. Clinical and economic impact of a community-based, hybrid model of in-person and virtual care in a Canadian rural setting: a cross-sectional population-based comparative study. BMJ Open. 2023 May 15;13(5):e069699. doi: 10.1136/bmjopen-2022-069699. PMID: 37188465; PMCID: PMC10186435.
40. Michaels M. Adapting Clinical Guidelines for the Digital Age: Summary of a Holistic and Multidisciplinary Approach. Am J Med Qual. 2023 Sep-Oct 01;38(5S Suppl 2):S3-S11. doi: 10.1097/JMQ.0000000000000138. Epub 2023 Sep 5. PMID: 37668270; PMCID: PMC10476590.
41. Watson A, Chapman R, Shafai G, Maricich YA. FDA regulations and prescription digital therapeutics: Evolving with the technologies they regulate. Front Digit Health. 2023 Apr 17;5:1086219. doi: 10.3389/fdgth.2023.1086219. PMID: 37139487; PMCID: PMC10150093.
42. Butcher CJ, Hussain W. Digital healthcare: the future. Future Healthc J. 2022 Jul;9(2):113-117. doi: 10.7861/fhj.2022-0046. PMID: 35928188; PMCID: PMC9345235.
43. Borges do Nascimento IJ, Abdulazeem H, Vasanthan LT, Martinez EZ, Zucoloto ML, Østengaard L, Azzopardi-Muscat N, Zapata T, Novillo-Ortiz D. Barriers and facilitators to utilizing digital health technologies by healthcare professionals. NPJ Digit Med. 2023 Sep 18;6(1):161. doi: 10.1038/s41746-023-00899-4. PMID: 37723240; PMCID: PMC10507089.
44. Yeung AWK, Torkamani A, Butte AJ, Glicksberg BS, Schuller B, Rodriguez B, Ting DSW, Bates D, Schaden E, Peng H, Willschke H, van der Laak J, Car J, Rahimi K, Celi LA, Banach M, Kletecka-Pulker M, Kimberger O, Eils R, Islam SMS, Wong ST, Wong TY, Gao W, Brunak S, Atanasov AG. The promise of digital healthcare technologies. Front Public Health. 2023 Sep 26;11:1196596. doi: 10.3389/fpubh.2023.1196596. PMID: 37822534; PMCID: PMC10562722.

Queridos soci@s:

Cierto es que la crisis golpea todos los sectores incluyendo también a las sociedades profesionales y científicas. A pesar de ello, como observareis por la cantidad de información que se acompaña al envío de mi carta, SEAIC sigue comprometida y activa en un numeroso grupo de proyectos en marcha.

Entre ellos quiero comentar, en primer lugar, nuestra participación en el estudio sobre seguridad de la inmunoterapia, liderado por el grupo de interés en inmunoterapia de la EAACI. La coordinadora nacional del proyecto es Carmen Vidal (carmen.vidal.pan@sergas.es), con quien podéis poneros directamente en contacto los interesados en tener más información y de colaborar en este estudio.

Destacar también la terminación del documento multidisciplinar de formación en rinoconjuntivitis CONFOR liderado por este comité, que se presentará junto con los resultados definitivos del estudio FERIN, sobre costes de esta patología tan prevalente pasado el verano. Muy avanzado también se encuentra el documento de consenso en asma grave, realizado por el comité de asma, y cuya primera parte se encuentra ya aceptada para publicación a finales de año en nuestra revista JIACI.

Enlazando con ello es un placer poderos comunicar el nuevo incremento en su factor de impacto que se sitúa en 2,27. Enhorabuena para todo el equipo editorial encabezado por Maria Luisa Sanz y a todos los colaboradores y revisores por su excelente trabajo. Tanto nuestra revista JIACI como la red de Aerobiología son dos de nuestros pilares estratégicos que deben fortalecerse en beneficio de los socios y la Sociedad, la comunidad científica y los pacientes. Sin embargo, suponen inversiones importantes para nuestro presupuesto que estamos intentando optimizar. El Comité de aerobiología, liderado por Francisco Feo, ha conseguido nuevos acuerdos con diversas estaciones, que facilitarán sus datos a nuestra red, de forma que queden ya pocos lugares del territorio español no cubiertos por ella.

Animo también a todos los organizadores locales y científicos y colaboradores de nuestro próximo congreso de Pamplona. El evento se encuentra ya en marcha a través de las comunidades virtuales creadas (www.congreso-seaic.es) en las que de nuevo os animo a interactuar y su programa ya cerrado, con invitados de gran prestigio nacional e internacional.

Se presentarán también en el congreso los avances en otros muchos proyectos SEAIC, como el importante documento de técnicas en enfermería de este comité por parte de su coordinadora Cristina Mañas y también la situación de nuestro programa de desarrollo profesional continuo (DPC) que conduce Eduardo Fernández.

La votación de la sede de nuestro próximo congreso Salamanca 2014 será el banco de pruebas de una nueva modalidad de votación virtual, que no cabe duda que dará vida y participación a nuestra sociedad. Antonio Pérez Pimiento, nuestro webmaster, continúa realizando una labor extraordinaria.

Es también una gran satisfacción la nueva candidatura presentada para las elecciones que también celebraremos en Pamplona, en cabezada por Dr. Joaquin Sastre como futuro presidente electo y toda ella compuesta por asociados de gran valía personal y profesional. Gracias a todos ellos por su compromiso.

Antes de concluir, me gustaría informaros de la importante campaña informativa sobre alergias alimentarias y prevención de la anafilaxia, lanzada por la EAACI y que nuestra Sociedad se ha comprometido a apoyar (www.stopanaphylaxis.com).

Desearos un feliz descanso en verano que nos permita recargar energías para culminar con éxito todos nuestros planes y encabezar otros nuevos en el futuro.

Un fuerte abrazo,

José María Olaguibel

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Documento para la descarga:

Carta del Presidente - Julio / 2012 (4180 descargas )

El Comité de Alergia Infantil de la SEAIC ha elaborado este protocolo para facilitar el tratamiento de las crisis asmáticas de los niños en los centros educativos, con el objetivo es colaborar con los profesores en el control integral de los niños con asma.

El asma es una enfermedad inflamatoria del bronquio, en la mayoría de los casos relacionada con la sensibilización a un alérgeno ambiental (pólenes, hongos, ácaros o epitelios de animales domésticos, entre otros). En otros casos, la causa del proceso inflamatorio es desconocida, aunque parece estar relacionada con ciertos determinantes genéticos y antecedentes de infecciones respiratorias en la infancia.

Las crisis de asma ocurren por un estrechamiento del bronquio inflamado (broncoespasmo), causado por estímulos como la exposición a una elevada carga ambiental de alérgenos, las infecciones respiratorias, el ejercicio físico, el humo del tabaco y otros contaminantes. También algunos medicamentos como los antiinflamatorios no esteroideos y ciertos antihipertensivos (betabloqueantes) pueden inducir un broncoespasmo.

Boletín publicado por la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (noviembre de 2010).

Asma y Educación - Boletín 17 (5555 descargas )

Fenaer colabora con Asmabi Euskadi en la encuesta sobre Calidad de Vida de Pacientes con Asma Grave puesta en marcha por esta asociación, y anima a participar para obtener un estudio que refleje de la manera más precisa posible el día a día de los pacientes que conviven con esta patología, con el objetivo de identificar sus carencias y necesidades.

• Toda la información en la web de Fenaer.
• Encuesta 

Actualización RESCAL para el ejercicio de pruebas de función pulmonar, pruebas de provocación bronquial y procedimientos de una unidad de asma en Alergología

Asma Ocupacional (7893 descargas )

Impact of Asthma Inhalers on Global Climate: A Systematic Review of Their Carbon Footprint and Clinical Outcomes in Spain. J Investig Allergol Clin Immunol 2023; Vol 33(4) : 250-262

Resumen

Antecedentes: Los inhaladores presurizados de dosis medidas (pMDI) tienen cierto impacto sobre las emisiones de CO2. Existen alternativas terapéuticas con menor impacto que están siendo ampliamente utilizadas. Sin embargo, la elección del dispositivo y del tratamiento debe considerar las necesidades clínicas y características del paciente.

Objetivo: El objetivo principal fue estimar el impacto de los pMDI, prescritos para cualquier indicación, en las emisiones anuales de CO2 en España. En segundo lugar, evaluamos el impacto potencial del cambio de pMDI a inhaladores de polvo seco (DPI) en pacientes con asma.

Métodos: Se realizó una revisión sistemática de la evidencia publicada entre 2010-2021. Se calculó la media de emisiones anuales de CO2 de DPI y pMDI en dos escenarios: situación actual y una hipotética de cambio de los pMDI por DPI. Se evaluó el posible impacto clínico del cambio.

Resultados: El valor total de CO2-eq/año derivado del uso de DPI y pMDI supone, respectivamente, el 0,0056% y el 0,0909% de las emisiones totales en España. Estos porcentajes serían 0,0076% y 0,0579% substituyendo los pMDI por DPI, excepto la medicación de rescate. La evaluación de la eficacia, manejo, satisfacción, seguridad y utilización de recursos no fue concluyente.

Conclusión: Las emisiones actuales de CO2 derivadas de los pMDI representan un pequeño porcentaje de la huella total de CO2 en España. Es necesario desarrollar nuevos dispositivos más sostenibles y con menor huella de carbono. La idoneidad de los inhaladores y los criterios clínicos de los pacientes (edad o flujo inspiratorio) deben priorizarse en la prescripción.

Artículo completo: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36648318/

El grupo de trabajo “Global Steering Group on Improving Asthma Outcomes” ha desarrollado un documento sobre el uso de medicación de rescate para el asma, que se incluye a continuación, por si fuera de vuestro interés.

Global Quality Standard for reliever use in asthma V2 (2481 descargas )

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Fuente: www.seaic.org

En el próximo Simposio Internacional de Alergia a Himenópteros de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica tiene lugar una JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS dirigida a pacientes con alergia a picaduras de abejas o avispas, y a apicultores.
La sesión tendrá lugar el sábado 26 de octubre de 11:30 a 14:00 en el Palacio de Congresos de Granada y la entrada es libre. El programa es el siguiente: 11:30-13:00 SALA PICASSO-MESA REDONDA III *Alergia a veneno de abeja. Jornadas de puertas abiertas. Moderadores: Dr. Salvador Fernández Meléndez. Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga. Dra. María José Rojas Vilchez. Hospital San Cecilio. Granada. – Como reconocer la alergia a veneno de abeja. Dr. Alfonso Miranda Páez. Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga. – Recomendaciones para pacientes alérgicos. Dra. Esperanza López Pascual Policlínica Granada – Adiestramiento en el uso de adrenalina. Due. Inmaculada Marinetto Aguilar. Hospital San Cecilio. Granada. 13:00-14:00 SALA PICASSO-SEMINARIO *Apicultura y patología de abejas. JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS. Moderador: Dr. Gemán Sánchez López Hospital Nª Sra de la Salud y Policlínica Motril, Granada. Dr. Mariano Higes. Centro Apícola Regional de Castilla la Mancha, Marchamalo. Al finalizar será posible visitar la zona de exposición “Un Paseo por la Alergia a Himenópteros”: Un paseo por la alergia: Colmena, Procesamiento de miel y cata de miel *Colmena: D. Alfonso Álvarez García. Asociación de Apicultura Ecológica Apisulayr *Procesado de la miel y control de calidad: Dña. Blanca Estela González González. Asociación de Apicultura Ecológica Apisulayr. *Cata de mieles. Dña. Elisa Gutiérrez Torres. Asociación de Apicultura Ecológica Apisulayr D. Sergio Viñuelas. ASAPIA

“Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre”.

“Guérir quelquefois, soulager souvent, consoler toujours”.

Es un famoso aforismo atribuido al psicólogo Claude Bernard que empleó de epitafio el Dr. Edward Trudeau y utilizaba con frecuencia el médico francés Adolphe Gubler. Estos célebres clínicos del siglo XIX apostaban por la relación médico-paciente como base.

Recuperando la esencia de esta relación medico-paciente, como especialistas en Alergología infantil nos enfrentamos a diario ante nuevos diagnósticos que trascienden lo meramente inmunológico para abarcar también el plano psicológico.

Haber vivido una anafilaxia en el entorno familiar puede tener un impacto psicológico significativo, pudiendo generar tal sobrecarga psíquica a diferentes niveles que afecta habitualmente el funcionamiento social, académico y la salud emocional del infante. En multitud de casos esta aflicción es transferida en gran medida de padres a hijos.

Un estudio publicado en The Journal of Paediatrics and Child Health acerca de los factores que suponen una carga parental en niños alérgicos a alimentos en Australia concluye, tras examinar cuestionarios de seguimiento, que alrededor del 65% de los participantes aseguró que la prescripción del autoinyector de adrenalina no supuso un empeoramiento en la calidad de vida del paciente ni en la libertad familiar. Sin embargo, al considerar factores tales como la gravedad de la alergia alimentaria, el número de alimentos a los que se es alérgico, así como haber sufrido dos o más episodios de anafilaxia en los últimos seis meses, se confirmaba un mayor impacto familiar en el control de la alergia que la prescripción de adrenalina por sí misma.

En esta línea, el Dr. Eyal Shemesh, Jefe de la División de Comportamiento Social del Departamento de Psiquiatría Pediátrica del Hospital Mount Sinaí de Nueva York, publicó recientemente en The Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice un artículo sobre la importancia de las intervenciones psicológicas relacionadas con la alergia alimentaria, de recomendable lectura.

En esta revisión proporciona una visión general de las preocupaciones psicosociales comunes entre los niños con alergia alimentaria y sus familias en todo el espectro del desarrollo y ofrece orientación a los médicos con respecto a la identificación y el tratamiento de los desafíos psicosociales relacionados.

Resumiendo a grandes rasgos la literatura científica acerca de este tema, se pueden concluir como agravantes y potenciales desencadenantes de ansiedad los siguientes elementos:

• Un mayor número de alimentos a los que el paciente está sensibilizado aumenta potencialmente el temor ante una nueva reacción.
• Aquellos niños que han experimentado una anafilaxia suelen describir su enfermedad como más grave, reconocen mayor preocupación a diferencia de los jóvenes alérgicos que nunca habían sufrido una. Asimismo, a mayor número de anafilaxias ocurridas, mayor preocupación.
• La manipulación de alimentos y utensilios de cocina en el domicilio e incluso las muestras de afectividad al individuo alérgico tras contacto con el alimento prohibido, pueden recrear una nueva reacción.
• Etiquetados poco claros suponen un estrés añadido familiar a la hora de comprar nuevos productos. Ante la obligación de declarar los etiquetados, la industria alimentaria a veces opta por el “puede contener” para evadir incidencias legales.
• Nutrición deficitaria. Toda restricción dietética crea un miedo desproporcionado a un insuficiente aporte nutritivo. Como consecuencia, los niños siguen dietas monótonas y rutinarias con las que se sientes cómodos.
• El miedo a la introducción de alimentos nuevos, descrita como neofobia a alimentos, desencadena manías y rituales obsesivos con la alimentación. El término de trastorno de alimentación selectiva fue introducido en el DSM 5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría).
• Incremento de la carga económica familiar.
• Fiestas de cumpleaños, eventos sociales, visitas a amigos, comidas fuera de domicilio suponen un sobreesfuerzo y una amenaza para adaptarse y enfrentar el miedo.

En la segunda parte de este artículo estudiaremos las consecuencias implícitas de los factores anteriores. Asimismo, se evaluarán las habilidades que pueden enfocar al profesional o familiar del paciente para enfrentarse de la mejor manera posible a estos casos.

Dra. Talía María de Vicente Jiménez

Hospital Universitario Ruber Juan Bravo, Madrid

Comité de Alergia infantil SEAIC – Grupo de interés anafilaxia

Los múltiples beneficios del pescado han generado un ascenso en su consumo en los últimos años. Este incremento se ha acompañado a su vez de un aumento de la prevalencia de alergia a este alimento, estimándose que afecta al 3% de la población, aunque con diferencias geográficas relacionadas con los hábitos de consumo. La alergia aparece en la primera infancia en la mayoría de estos casos y  puede persistir hasta la edad adulta.

Los pescados se dividen en dos grandes grupos: cartilaginosos y óseos. Dentro de este último grupo existen más de 32.400 especies. Las identificadas hasta el momento se clasifican en los órdenes: clupeiforme, cypriniforme, gadiforme, perciforme, salmoniforme, siluriforme y pleuronectiforme.

El principal alérgeno del pescado es la parvalbúmina que contiene dos isoformas: β-parvalbúmina (mayores concentraciones en pescados óseos) y α-parvalbúmina (mayores concentraciones en pescados cartilaginosos). También se han caracterizado otros alérgenos como las enolasas, aldolasas, colágeno, tropomiosina y vitelogenina, aunque con menor relevancia alergénica en la mayoría de los casos.

Basados en la prevalencia de sensibilización a β-parvalbúmina (IgE específica detectable en el 95% de los pacientes alérgicos a pescado), la recomendación habitual es la evitación del consumo de todas las especies, lo que desencadena importantes restricciones dietéticas. Afortunadamente, la capacidad de un pescado de generar una reacción alérgica es específica de su especie y del individuo afectado. Es así como se han descrito casos de mono sensibilización a especies de pescados, ej. Pacientes que reaccionan tras consumo de bacalao pero toleran atún y/o salmón. Pacientes alérgicos a más de una especie, toleraran en muchos casos túnidos en conserva.

Considerando todas las variantes de la alergia a pescado y la dificultad en predecir estas múltiples posibilidades diagnósticas, el estudio alergológico dirigido por el especialista es fundamental. Este estudio contará con pruebas cutáneas y serológicas que servirán para guiar a las pruebas de provocación oral. Las pruebas de provocación oral tendrán la finalidad de confirmar tolerancia a otras especies dependiendo de las preferencias de consumo individuales.

La comparación de secuencias de aminoácidos de la β-parvalbúmina de más de 4.000 vertebrados sugiere que existe un alto porcentaje de reactividad cruzada entre pescado, cocodrilo, serpientes, lagartos y sapos. Así mismo, se ha descrito reactividad cruzada entre el pescado y la carne de pollo en pacientes no sensibilizados a huevo (síndrome pescado-pollo), en estos se ha detectado sensibilización a alérgenos “menores”: enolasas y aldolasas además de parvalbumina.

La reactividad cruzada entre cocodrilo y pescado es de 60% y es secundaria principalmente a α-parvalbúmina. En 2022, Ruethers et al, publicaron una casuística de pacientes alérgicos a pescados con reacciones graves a cocodrilo en los que se detectaban ambas isoformas de la parvalbúmina (α y β). Concluyen que esta proteína se encuentra en la carne de cocodrilo a suficiente concentración como para provocar reacciones, en ocasiones graves, en aquellos pacientes previamente sensibilizados a pescado. Con el incremento de los viajes y la globalización, cada vez más individuos consumen carnes antes consideradas “exóticas”. En este sentido, los pacientes con alergia a pescados deben proceder con precaución a la hora de consumir estas carnes y en los casos de síntomas graves tras consumo de pescado, consultar al alergólogo previamente.

Andreina Marques-Mejias

Hospital Universitario La Paz, Madrid. Comité de Alergia Infantil SEAIC

Department of Women and Children’s Health – Paediatric Allergy, School of Life Course Sciences, Faculty of Life Sciences and Medicine, King’s College London. Children’s Allergy Service, Evelina London, Guy’s and St Thomas’ Hospital, London, UK.

Referencias

• Buyuktiryaki B, Masini M, Mori F, Barni S, Liccioli G, Sarti L, Lodi L, Giovannini M, du Toit G, Lopata AL, Marques-Mejias MA. IgE-Mediated Fish Allergy in Children. Medicina (Kaunas). 2021 Jan 18;57(1):76.
• Kuehn A, Swoboda I, Arumugam K, Hilger C, Hentges F. Fish allergens at a glance: variable allergenicity of parvalbumins, the major fish allergens. Front Immunol. 2014;5:179.)
• Mourad AA, Bahna SL. Fish-allergic patients may be able to eat fish. Expert Rev Clin Immunol. 2015;11:419-430.
• Sicherer, Scott H., and Hugh A. Sampson. «Food allergy.» Journal of allergy and clinical immunology 125.2 (2010): S116-S125.
• Lopata, A.L.; O’Hehir, R.E.; Lehrer, S.B. Shellfish allergy. Clin. Exp. Allergy 2010, 40, 850–858.
• Kuehn A, Swoboda I, Arumugam K, Hilger C, Hentges F. Fish allergens at a glance: variable allergenicity of parvalbumins, the major fish allergens. Front Immunol. 2014;5:179)
• Hilger C, Thill L, Grigioni F, et al. IgE antibodies of fish allergic patients cross-react with frog parvalbumin. Allergy. 2004;59:653-660
• Hamada Y, Nagashima Y, Shiomi K. Reactivity of serum immunoglobulin E to bullfrog Rana catesbeiana parvalbumins in fish-allergic patients. Fish Sci. 2004;70:1137-1143.
• Kuehn A, Codreanu-Morel F, Lehners-Weber C, Doyen V, Gomez-André SA, Bienvenu F, Fischer J, Ballardini N, van Hage M, Perotin JM, Silcret-Grieu S, Chabane H, Hentges F, Ollert M, Hilger C, Morisset M. Cross-reactivity to fish and chicken meat – a new clinical syndrome. Allergy. 2016 Dec;71(12):1772-1781.
• Ruethers T, Nugraha R, Taki AC, et al. The first reptilian allergen and major allergen for fish-allergic patients: Crocodile β-parvalbumin. Pediatr Allergy Immunol. 2022;33:e13781.
• Severe anaphylaxis due to crocodile-meat allergy exhibiting wide cross-reactivity with fish allergens. Haroun-Díaz E, Blanca-López N, et al. J Allergy Clin Immunol Pract.2017 Sep 8. pii: S2213-2198(17)30540-8. doi: 10.1016/j.jaip.2017.07.015
• Anaphylactic Reactions to Novel Foods: Case Report of a Child With Severe Crocodile Meat Allergy. Ballardini N, Nopp A,et al.  2017;139(4): e2016140.

Tras la evaluación previa de los agentes agravantes y probables desencadenantes de sobrecarga psíquica familiar en torno a este diagnóstico (Parte I), abordaremos las consecuencias que se generan y las posibles herramientas de mejora.

Consecuencias frecuentemente generadas:

• Mayor sobreprotección y favoritismo hacia el hijo alérgico en contraposición a los demás. La obsesión e hiperpreocupación familiar derivan en mayor inseguridad a la hora de educar.
• Síndrome de alienación parental. Los hijos cuyos padres están separados o divorciados con una relación de hostilidad latente entre ellos, influye inexorablemente en los hijos. En ocasiones, una nueva reacción en el domicilio de uno de ellos es usado en contra por el otro progenitor, manipulando a veces lo sucedido y creando disputas por la custodia de la descendencia.
• Falta de confianza de los familiares sobre la capacidad de manejo de reacciones en la escuela. Incluso se llega a optar por un cambio de colegio por no disponer de protocolos de atención ante reacciones alérgicas. Aún hoy existen diferencias entre Comunidades Autónomas a pesar de la aprobación del “Documento de consenso sobre recomendaciones para una escolarización segura del alumnado alérgico a alimentos y/o látex”.
• Cuanto más comorbilidades alérgicas coincidan, peor. El estrés y la ansiedad sufrida no es exclusiva de la alergia alimentaria sino que es extrapolable a otras enfermedades alérgicas tales como la dermatitis atópica o el asma.
• Las transgresiones alimentarias, una mala evolución incluso un aumento de la IgE específica frente al alimento, se traducen en sentimientos de culpabilidad de los padres.
• Llama la atención que existan tantos casos en los que se prefiere seguir evitando el alimento por temor a la reproducción de una nueva reacción a pesar de haberse demostrado su tolerancia mediante una provocación oral controlada en medio hospitalario.
• Aislamiento y exclusión social de los niños alérgicos al comer en un lugar apartado en su centro escolar. Se infravalora cómo merma la autoestima de aquellos niños que son sometidos a esta diferencia.
• A pesar de todo esto, es sorprendente la madurez y el control que los niños tienen a una edad temprana a la hora de detectar qué alimentos tienen prohibidos, mostrando una gran responsabilidad y conciencia de su patología.

Por otro lado, a continuación pueden describirse una serie de intervenciones cuya intención final pretende reducir el miedo exagerado y mejorar la calidad de vida del paciente.

• Mostrar empatía, escuchar y asegurar que el paciente y su familia hayan comprendido toda la información dada.
• Necesidad de un correcto diagnóstico con el fin de conocer y no evitar innecesariamente grupos de alimentos enteros.
• Reforzar el optimismo en el núcleo familiar al conocer las instrucciones de evitación y entrenamiento previo para el manejo del uso del autoinyector de adrenalina en caso de un evento de anafilaxia.
• Consejos dietéticos para eludir el comportamiento neofóbico a la hora de introducir o rechazar alimentos nuevos por recelo, para así, evitar adquirir una relación aversiva con la comida.
• Un etiquetado alimentario correcto, conciso y claro.
• Talleres, encuentros, jornadas y campamentos organizados por iniciativa de las Asociaciones de pacientes.
• Informar, educar y formar a todos los miembros del entorno familiar, así como a educadores y personal de todos los centro educativos.
• Vivir el diagnóstico con normalidad sin bajar la guardia, evitando mostrar una tensión constante desmedida, encontrando el equilibrio entre obsesión y dejadez, asegurando siempre una protección adecuada.

Pese a las limitaciones de tiempo en las consultas, es importante que los médicos nos ganemos la confianza del paciente, lo que llevará siempre a un mejor cumplimiento de los consejos y tratamientos que se prescriban y una mayor seguridad para el paciente ante los potenciales riesgos de sufrir una nueva reacción.

En conclusión, intentemos mirar a los ojos al paciente y a su familia y sentar una buena comunicación que profundice en la empatía, la transferencia, abarque los aspectos emocionales y establezca esas relaciones humanas; pues no debemos olvidar que el médico trata enfermos, no simplemente enfermedades.

Dra. Talía María de Vicente Jiménez

Hospital Universitario Ruber Juan Bravo, Madrid

Comité de Alergia infantil SEAIC – Grupo de interés anafilaxia