Más allá de la piel

La dermatitis atópica es una condición dermatológica cuya cronicidad afecta la calidad de vida de pacientes pediátricos y de sus cuidadores.

A menudo nuestros esfuerzos terapéuticos se centran en tratar lo más visible, olvidándonos o subestimando las heridas y cicatrices más profundas e invisibles.

El artículo “Skin Disease in Children: Effects on Quality of Life, Stigmatization, Bullying, and Suicide Risk in Pediatric Acne, Atopic Dermatitis, and Psoriasis Patients” se centra en investigar las consecuencias emocionales que pueden desencadenaralgunas patologías dermatológicas crónicas, entre ellas la dermatitis atópica.

El peso emocional de la dermatitis atópica es más extenso que el prurito que puede manifestar. La carga emocional producida por la percepción negativa de la propia imagen corporal dificulta las relaciones sociales con otros coetáneos o incluso con los familiares más cercanos.

Los padres u otros familiares manifiestan a menudo sensación de frustración, agotamiento, culpabilidad e impotencia que inconscientemente puede repercutir  en la relación con el menor y alterar las dinámicas familiares.

Se ha observado que pacientes los pediátricos con dermatitis atópica sufren alteraciones del comportamiento (mayor dependencia, aflicción, trastornos del sueño) similares a las que pueden padecer los pacientes pediátricos con otras enfermedades crónicas de mayor afectación sistémica.

El prurito les limita no sólo en sus casas, sino también fuera, en las actividades de ocio y extraescolares. Les exponen a actos de bulling que a veces conllevan a estados de ansiedad e incluso depresión que, en ocasiones, por suerte raras, pueden conducir a ideas autolíticas e intento de suicidio.

Para frenar esa deriva  es necesario implantar herramientas para aquellas figuras que a todos los niveles son referencia en la vida del menor:

  • A los padres, cuidadores principales, hay que educarles sobre los diferentes aspectos de la enfermedad y ofrecerles herramientas saludables para saber resolver conflictos y asegurar una armonía familiar.
  • A los educadores hay que instruirles para que sean capaces de desarrollar un ambiente escolar que ofrezca apoyo al menor. Programas escolares dirigidos a entrenar al profesorado a reconocer precozmente actos de bulling y favorecer la inclusión y relación entre compañeros.
  • A los médicos para que seamos capaces de tratar el paciente de manera global y no sólo las lesiones físicas de la enfermedad. Para que no nos limitemos en la apariencia del cuadro cutáneo, sino investigando también componentes emocionales, derivar a otros especialistas si fuera necesario, o poniendo en contacto al paciente y la familia con otros pacientes que sufran o haya sufrido de la misma condición. Además de intentar una decisión compartida médico-paciente de la mejor línea terapéutica que tenga en cuenta las prioridades del paciente, y así fortalecer la relación médico-paciente.

Concluyendo, la dermatitis atópica es una patología con gran impacto en todos los niveles de la vida del paciente, tanto físico como psicológicos. Se necesita de una visión multidisciplinar que incluya a todas las figuras capaces de mejorar la calidad de vida del paciente y limitar las afecciones de la dermatitis atópica, que va “mas allá de la piel”.

 

Nicola Giangrande, Hospital público da Mariña, Burela, Lugo. Comité de Alergia Infantil. SEAIC.