El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada en España de 1,1 a 1,6 afectados por cada 100.000 habitantes. El tratamiento farmacológico se basa en el tratamiento de los episodios agudos (tratamiento a demanda) y la prevención de los ataques, tanto a largo plazo (profilaxis a largo plazo), como la prevención ante situaciones de riesgo (profilaxis a corto plazo), tales como procedimientos médico-quirúrgicos.
Desde la Asociación Española de pacientes con Angioedema Hereditario (AEDAF) se ha llevado a cabo una encuesta a pacientes y a médicos, con el objetivo de analizar si existen diferencias en la disponibilidad y el acceso a los fármacos específicos para la enfermedad con respecto a las guías internacionales vigentes y a los objetivos del tratamiento del AEH. La encuesta se ha podido realizar gracias a una beca concedida a AEDAF por CSL Behring dentro de su programa “2021 Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD) Grant For Patient Organisations in the European Union (EU)” y con el patrocinio de CSL Behring España”.
Los resultados se obtuvieron en junio de 2022. Participaron 168 pacientes y 82 médicos que atienden pacientes con AEH, de los cuales 88% eran alergólogos. Se obtuvieron datos sobre el número de ataques y la necesidad de tratamiento en los 6 meses previos y sobre cómo afectaron a las actividades diarias, incluido el trabajo/estudios y el ocio. En cuanto a la disponibilidad de los fármacos, disminuye a medida que se reduce el tamaño del hospital, lo que conlleva una falta de acceso cuando los pacientes no son atendidos en hospitales de mayor complejidad. La creación de los CSUR tiene como objetivo atender a todos los pacientes en igualdad de condiciones, independientemente de su lugar de residencia.
Se observó también que solo un 56% de los pacientes dispone de dos dosis en el domicilio para el tratamiento de los ataques agudos.
Así mismo, un 40% de los centros encuestados no disponen de un programa de entrenamiento para los pacientes en la autoadministración de los fármacos.
Se tiene en cuenta que los datos contemplados en el informe reflejan principalmente la situación de hospitales con mayor experiencia en el abordaje del AEH, sin una gran representatividad de hospitales de menor tamaño, por lo que la disponibilidad real posiblemente sea menor de la observada.
En cuanto a las recomendaciones finales se hace hincapié en:
– La necesidad de instaurar programas de autoadministración de fármacos para tratamiento precoz de los ataques en domicilio, dada su relación directa con un incremento de la calidad de vida de los pacientes.
– Difundir la recomendación de las Guías Clínicas sobre la disponibilidad de dos dosis para el tratamiento de los ataques agudos en el domicilio del paciente.
– Difundir que el objetivo final del tratamiento del AEH según los consensos actuales, es el control total de la enfermedad y normalizar la vida del paciente.
– Difundir los avances logrados en el conocimiento y abordaje de la patología en España gracias a la reciente creación de los CSUR, así como facilitar la derivación a hospitales con mayor experiencia en la atención a pacientes con AEH.
Además de incrementar el conocimiento sobre estos aspectos y las diferencias observadas, los datos pueden ayudar a concienciar a las autoridades sanitarias y a los decisores políticos para que se puedan llevar a cabo las acciones necesarias sobre la normativa estatal y autonómica.
Dra. Nieves Prior
Miembro del Comité de Angioedema